Mujeres con TEA, invisibles en la cultura, invisibles en la sociedad

Sheldon Cooper, el irónico y ácido científico de la serie Big Bang Theory, es uno de los (muy) pocos personajes que ha logrado trascender al ideario colectivo con un trastorno del desarrollo; en este caso, con un síndrome de Asperger. Sus “manías”, su meticuloso orden, o sus dificultades para expresar sentimientos son algunas de esas “señales” que describen el Asperger del personaje, aunque bien también podrían asociarse a un TEA (Trastorno del Espectro Autista). La serie se convirtió en un fenómeno de masas reflejando en clave de humor esta realidad.

Sin embargo, con algunas excepciones como esta, la cultura pocas veces se ha hecho eco de las vidas de las personas con trastornos del desarrollo. Aunque en los últimos años han salido algunas piezas creativas, es muy difícil encontrar series, películas o libros que relaten -y especialmente que lo hagan desde una cotidianidad y no desde un dramatismo- la realidad de las personas con trastornos del desarrollo. A ello se le suma que si buscamos que esas piezas culturales sean protagonizadas por mujeres, la tarea es aún más titánica. Y es que la invisibilización de la mujeres, tan agudizada en muchos sectores, también ha llegado a estas personas.

Una invisibilización en la cultura que viene de la mano de una invisibilización en la realidad, ya que parte del hecho histórico de que las mujeres con trastornos del desarrollo, especialmente en el caso de los TEA, eran mucho más difíciles de diagnosticar. Y es que se parte de que los TEA son más habituales en niños que en niñas. En concreto, el TEA se diagnostica hasta tres veces más en niños que en niñas, según autores como Loomes, Hull & Mandy (2017), o con ratios del 4/1, según Cheslack-Postava & Jordan-Young (2012) y Gould & Ashton-Smith (2011). Diferencias aún más marcadas en el caso del TEA de alto funcionamiento, o del síndrome de Asperger, con ratios, según Gillberg, Cederlund, Lamberg & Zeijlon (2006), de 9/1.

A estos ratios se le añade, además, que en las niñas los síntomas puedes pasar más desapercibidos o confundirse con otras causas. Así, las niñas pueden tener un TEA y, sin embargo, presentar menos dificultades cognitivas y de relación. Es decir, pueden presentar rasgos más sociables aunque, al mismo tiempo, tiendan en determinados momentos al aislamiento.

Un hecho que ha provocado que históricamente no se relacionen estas características con el autismo sino con una tristeza o melancolía pasajera. Lo mismo sucede con la presentación de reacciones emocionales desproporcionadas o que no corresponden con el ambiente. Mientras podrían ser una señal de que estamos ante una niña con TEA, tradicionalmente se ha vinculado más a teorías de género o manidas frases como que las niñas son más sensibles o que las mujeres tienen una innata ciclotimia. Comentarios que pertenecen a un heteropatriarcado emocional y que, bajo las “grandes verdades” del micromachismo, pueden invisibilizar un trastorno del desarrollo.

Una realidad que nos lleva a una educación también históricamente machista que ha llevado a las mujeres a tener que encajar en unos patrones establecidos. Una situación que las ha llevado a lo que se conoce como el “camuflaje social”, estrategia consistente en ocultar comportamientos propios para aparentar aquello que se espera de ellas.

Este camuflaje, impulsado por la idea de agradar, puede convertirse en una estrategia utilizada por una mujer con TEA, y desembocar en un ocultamiento de su trastorno, pero además en un desgaste emocional profundo que le pueda impedir su crecimiento como persona.

En conclusión, el explosivo cóctel de la realidad histórica, con roles de género muy marcados y la invisibilización -en general y en casi todos los campos- de la mujer, sumado a los pequeños matices diferenciados en el diagnostico de niñas y mujeres con TEA respecto a los varones, han provocado que en su traslado al mundo cultural se haya arrastrado esa “no existencia”.

Si no se habla de ello, no existe; si culturalmente no se representa, no existe. Una desaparición que tiene como consecuencia un desmerecimiento de los derechos de las mujeres con TEA en aspectos vinculados al sexo biológico femenino, como la maternidad. Pero también en otras áreas como la incorporación al trabajo. Temas en los que la desigualdad ha quedado registrada pero que parte de una desigualdad en su modo de representación cultural.

Si en su momento la serie Big Bang Theory (estrenada hace ya más de una década, en 2007) abrió el campo cultural a los personajes con algún tipo de trastorno del desarrollo, más reciente es el recorrido que ha hecho Atypical (estrenada una década después, en 2017). Narra la vida de un joven (un hombre, una vez más) diagnosticado con TEA de altas funcionalidades y cómo es su vida en consecuencia tanto respecto a su familia como a su cotidianidad.

Entre las pocas piezas culturales que describen a mujeres hay dos que llaman la atención por su precisión y viveza. Una de ellas es el cómic ‘María y yo’, en el que el creador catalán Miguel Gallardo nos habla de la relación con su hija María, diagnosticada con TEA, y de sus vivencias y reacciones durante un viaje al sur de Gran Canaria.

La obra obtuvo el Premio Nacional de Cómic de Cataluña 2008 y RTVE emitió un documental sobre la historia.  

La otra pieza es la obra cinematográfica Temple Grandin (2010, Mick Jackson), que relata de manera biográfica la vida de esta científica, una mujer con autismo, que revolucionó la industria ganadera introduciendo nuevas prácticas para el manejo de animales en ranchos ganaderos y mataderos.

Pocos ejemplos, poca cultura, poca investigación. Pero muchas mujeres silenciadas e invisibles detrás. Un camino que se abre y que es necesario recorrer y que, poco a poco, va abriendo algunas zanjas. Necesarias zanjas porque la cultura no es más que el reflejo social y para reconocer derechos deben mostrarse las realidades.

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