María Belén (7) no habla, pero se comunica mediante un lenguaje corporal que solo su madre comprende. Padece de autismo diagnosticado a sus dos años. Se trata de un trastorno neurológico complejo que daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Empero, ha mejorado su calidad de vida con la onerosa atención de un equipo multidisciplinario privado y con el esfuerzo sin pausas de su madre, Shirley Cuéllar Rojas.
Otro caso similar es el de Pablo Daniel (5), un niño que asiste a una escuela regular, acompañado de una ‘integradora’, o sea una sicopedagoga del centro Laberinto, cuyo papel en el curso es el de apoyarlo adaptando las cosas que el niño no puede entender como los otros.
Al principio, ningún médico dio el diagnóstico exacto a María Belén sobre lo que padecía; uno pensó que estaba sorda hasta que Shirley Cuéllar la llevó, a sus dos años, a Buenos Aires, donde le diagnosticaron la enfermedad; desde entonces recibe terapia de estimulación temprana y actualmente va a clases de ballet como terapia de integración.
“En estos siete años mi niña fue a nidito por las mañanas, donde pagaba Bs 2.500 mensual y Bs 3.500 al mes al equipo multidisciplinario por las tardes. Lo que más cuesta a las mamás es la aceptación a un principio, pero yo me estoy preparando en la carrera de sicología, que me está ayudando a entender y a guiar a mi hija, el objetivo es que sea feliz en las condiciones que ella está”, manifestó Shirley.
“Desde los tres años lo hemos apoyado y su mejora es evidente; antes no hablaba y ahora está empezando a hablar. Seguimos buscando nuevas alternativas para su tratamiento. Ha surgido el método del Dr. Julio Salazar que, según afirma, puede revertir el diagnóstico y mejorar la calidad de los niños por medio de la bioquímica”, manifestó Cristina Inés Justiniano Iriarte, madre de Pablo Daniel.
Esperan la mano del Estado
No todos los padres de familia con un niño autista pueden pagar las atenciones particulares, además de que el trastorno tiene sus características propias en cada paciente, que requiere de una evaluación médica multidisciplinaria para detectar el grado del espectro del autismo.
Por el momento, el esfuerzo de integrar a estos niños a la sociedad parte de los padres afectados, que piensan en crear una fundación para concentrar esfuerzos dirigidos a tomar acciones para incluirlos en el entorno social.
La Gobernación del departamento tomó cartas en el asunto carnetizando a los menores con este trastorno. Hay unos 200 registrados, pero faltan muchos, especialmente cuyos padres carecen de recursos para pagar la evaluación médica que se requiere para estar inscrito en el Sedes.
“La idea es que las autoridades del Estado nos puedan proporcionar un espacio con su respectivo equipo multidisciplinario para que todos los papás lleven a sus niños. Hay muchos que a los 11 años no conocen un colegio. Si bien estos niños son aceptados en algunos colegios, no son integrados, queremos inclusión que es muy diferente que aceptación”, indicó Cristina Inés.
Características:
Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de tres años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a seis meses.
Los niños afectados tienen comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente. Sufren de ecolalia: la perturbación del lenguaje que consiste en repetir lo que ven o lo que oyen; presentan conductas estereotipadas y son inquietos. Una intervención temprana es crítica para que puedan beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes.
Fuente: El deber. http://www.eldeber.com.bo/bolivia/Madres-de-ninos-con-autismo-buscan-apoyo-20171112-0029.html
