“Hay tantos tipos de autismo como personas, las diferencias individuales no se suprimen; sin embargo, algunas características, como puede ser la alteración en las relaciones y en la comunicación social, es un patrón muy común”. La psicóloga experta que detalla estos aspectos básicos sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) es María Merino, directora del programa de apoyo psicosocial integral en la asociación ‘Autismo Burgos’.
Merino llegó a esta entidad en el año 2006, con el objetivo de realizar las prácticas universitarias de las carreras de Psicología y Psicopedagogía. Su interés inicial era centrar su formación en los trastornos mentales graves, como la esquizofrenia; sin embargo, prácticamente al instante quedó atrapada por el trabajo que se desarrolla con las personas con TEA. “Llegué por azar”, recuerda Merino, quien pronto descubrió que necesitaba encontrar el modo de comunicarse con las personas de la asociación, ocho usuarios con Asperger en aquel entonces.
Pero al tiempo que iba adentrándose y estudiando acerca de los trastornos del espectro autista comprendía que aún persisten muchos “mitos” alrededor del autismo. “Por ejemplo, las personas con autismo sí quieren relacionarse y hacer amigos, solo que lo hacen con dificultad porque no tienen filtros”, explica Merino en relación a la cantidad de mitos que aún están arraigados en el pensamiento común social, especialmente en algunos sectores.
Mitos de los que Merino fue apartándose y que la llevaron a emprender una investigación más profunda sobre un aspecto del TEA que había sido muy poco estudiado hasta entonces: el Autismo en niñas y en mujeres. “En el caso concreto de las niñas y las mujeres era aún mas impresionante la falta de información que había, incluso a nivel europeo donde trabajé en un proyecto sobre el tema”, detalla.
Ante esta ausencia de datos, Merino ha destinado los últimos años a profundizar sobre el TEA en base al sexo biológico de la mujer. “Las niñas con TEA pasan más desapercibidas, primero porque puede haber un sesgo por parte de los propios profesionales, ya que tradicionalmente el autismo se ha caracterizado porque era más presente en niños. Aún hoy en día sigue siendo así, con una ratio de una niña con TEA respecto a cuatro niños con TEA”, explica Merino, que añade que en los diagnósticos durante la infancia el ratio puede llegar a ser incluso de una niña por cada ocho niños.
A lo largo de estos años de investigación, Merino ha coordinado además una mesa sobre mujeres con TEA en la asociación española de profesionales de autismo. “En 2016, desde la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) dimos forma a una mesa de trabajo, cuyos objetivos eran comprender más profundamente el autismo desde una perspectiva de género y visibilizar a las niñas, adolescentes y mujeres con TEA”. De esta mesa de trabajo surgió la ‘Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del Espectro Autista’, que se enfoca en desarrollar y perfeccionar el diagnóstico en niñas.
“No existen suficientes herramientas de Screaming ni herramientas de diagnóstico validadas con las diferencias entre niñas y niños, y a ello se le suma que las niñas aprenden a ‘camuflar’, lo que provoca que pasen más desapercibidas en su entorno”, explica Merino en este sentido. Ante esta situación, la psicóloga anima a los profesionales a que “investiguen”. “Deben conseguir profundizar en los intereses de las niñas”, anima Merino, que detalla cómo el estudio debe enfocarse en las diferencias no tanto cuantitativas sino más cualitativas.
“Otra caracteriza de las niñas y mujeres con TEA es que tienen dificultades para regular su inhibición, pueden tener explosiones emocionales, que podrían ser equivalentes a las rabietas pero que tienen percepciones cualitativas diferentes, como la de no poder frenar. Puede parecer que tienen una intencionalidad, como si lo hicieran para fastidiar, pero esto no es así”, ejemplifica la psicóloga.
La influencia cultural, además, no ayuda a la hora de intervenir porque el profesional no suele plantearse, explica Merino, que el modelo de trabajo esté pensando hacia el niño y no hacia ambos sexos. “Se requiere un estudio por género y por sexo para poder visibilizar”, solicita Merino, quien además destaca que otro aspecto que hay que mostrar también es “la no conformidad con el sexo biológico, ya que se han encontrado cada vez más casos y evidencias de que en el autismo es más frecuente esta situación”.
Ante estos casos, Merino incide a los profesionales en que tengan una “apertura mental” a la hora de enfrentarse a un diagnóstico, algo que debe estar acompañado de servicios sanitarios y familias a la altura de las circunstancias. “Más que atribuir intencionalidad, hay que recoger muchísima información desde la infancia, porque el autismo está presente desde que la persona nace y le acompañará durante toda su vida. Le diría a los profesionales que salgan de la situación estándar en la que están e incorporen otras variantes, otras niñas…” Un consejo que a veces se dificulta ante la falta de herramientas que los profesionales tienen a su alcance. “Les aconsejaría que tengan el máximo conocimiento de todo el espectro y que tengan muy en cuenta los relatos de vida y de percepción de las pacientes y de sus familias”.
María Merino es doctora en Ciencias de la Educación y licenciada en Psicología y Psicopedagogía. Imparte, junto a Angélica Gutiérrez y Cintia Torrecillas, la formación ‘Mujeres con Autismo: Investigación, Realidad e Intervención’, los días 12-13 Febrero 2021 en la asociación Tajibo.
