El 2 de abril se conmemora el ‘Día Mundial del Autismo’ pero para Santi y sus padres, Fabiola y Beto, supone algo más. Fue un 2 de abril, en el año 2014, cuando el niño comenzó a recibir terapias. El autismo entonces era un término desconocido que veían como una “nube negra” que se cernía sobre su hijo, sobre su familia. Hoy es la razón por la que luchar hacia una vida de integración y autonomía.
El 2 de abril de 2014, Santi comenzó a recibir terapias. Tenía dos años y cuatro meses. En ese entonces aún no estaba confirmado su caso, pero todo apuntaba a que Santiago presentaba rasgos de TEA (Trastorno del Espectro Autista). Comenzaba ahí su recorrido por terapias, coincidiendo con que cada 2 de abril se conmemora el el ‘Día Mundial del Autismo’, un trastorno con el que es diagnosticado uno de cada cien niños en edad escolar. El objetivo de las terapias no es la cura sino mejorar la calidad de vida de los menores, pues cuánto antes se le detecte y antes se inicie la atención temprana enfocada a mejorar su desarrollo, más efectivas serán las técnicas y más posibilidades habrá de que un niño o niña con TEA tenga una vida más autónoma.
“Aquel primer día de terapias habían globos azules en la puerta, pregunté por qué y ahí me enteré de que era el día de concienciación del autismo. No sabíamos qué significaba entonces esa palabra, autismo, pero para nosotros representaba una gran nube negra que se cernía sobre nuestro niño y nuestra familia”, explica Fabiola, la madre de Santiago. Han pasado siete años, Santi tiene ya nueve años, y su familia no solo ha asimilado la situación sino que son conscientes de la importancia de hacer reflexionar en esta jornada, cada 2 de abril, con el objetivo de que “todas las personas de nuestra comunidad comprendan que hay personas diferentes pero no por ello inferiores y que necesitan un poco más de paciencia, pero que tienen mucho que aportar si se les da la oportunidad”.
“Hay familias que necesitamos un poco de empatía en el día a día”, añade la mamá de esta familia, natural de Bolivia, que reside en Santa Cruz. Fabiola explica cómo, antes de la pandemia, su hijo llevaba una vida “normal”: “Iba al colegio, jugaba con su hermano Rodrigo y los vecinos, iba al parque, a la piscina, podíamos viajar a visitar a mis padres, encontrarnos con mis hermanos y sobrino; ahora el contacto se ha limitado solamente a nosotros y a su hermano; ya no se relaciona con nadie más, algo que sabíamos que era muy importante trabajar para que él pueda mejorar sus habilidades sociales”.
Y es que, como explica el padre del niño, Beto, las autoridades no han sabido actuar durante la pandemia para hacer frente a las necesidades de familias con niños y niñas como Santi. “Ni se sabía qué hacer ni estábamos capacitados tecnológicamente, el Gobierno apenas ha respaldado a las familias”, matiza. “Y es que es importante que cada 2 de abril se conmemore esta fecha, pero para nosotros esta fecha es cada día”, agrega también el padre de Santi.
Colegio en pandemia
Una situación que también ha tenido otras consecuencias en el día a día, como que el colegio sea online. Fabiola considera que la educación “no ha sabido manejarse bien” en Bolivia, “no han logrado adaptarse” ni ofrecer las herramientas necesarias a los niños y niñas para desarrollar un óptimo trabajo online, por lo que la educación ha pasado a asentarse sobre el apoyo que están dando los padres. En el caso de Santi, le ha ido bien a nivel académico, porque “gracias a las pantallas no tiene que estar con el bullicio de un aula ni con cosas que lo distraen”. “Además nosotros le apoyamos en casa, si vemos que necesita ampliar lo que ha estudiado o repasarlo -añade su madre-; pero claro, desde el punto de vista de las relaciones sociales es una gran pérdida porque él ya no tiene oportunidad de aprender a relacionarse con sus iguales o a comportarse en un aula”.
Su padre, por su parte, matiza que hay áreas en las que se desarrolla mejor, como las matemáticas, pero sin embargo en otras como el lenguaje se están produciendo más complicaciones. Además no se enseña la educación más afectiva. “Soy yo quien intenta explicarle a Santi cuándo se da un abrazo, que se hace si alguien llora, cómo lograr cierta empatía… Yo los abrazo y los beso a los dos, y les digo ‘te quiero’ y él me dice ‘yo también’. Entonces sé que lo ha aprendido de su hermano”.
La situación escolar viene además precedida de un confinamiento que, dentro de las características y las situaciones, él llevó bien, “pero le causaba demasiado estrés”. “Le hicimos consciente de la pandemia, del virus, y él lo ha llevado al extremo; por eso sabemos que después de un año de no relacionarse ni salir, volver a ir a lugares públicos o a relacionarse con personas extrañas en la casa será difícil; sabemos que vamos a tener que trabajarlo mucho”.
Santi no ha tenido clases desde julio del año pasado hasta febrero de 2021 y la conclusión que les ha dejado este período es la sensación “de que estamos solos y tenemos que defendernos como podemos”. “Se nos acaba el dinero y si hay confinamiento otra vez, tendremos que hacer como mucha gente aquí en Bolivia, que ha salido a la calle a pedir dinero porque no hay cómo trabajar; el Gobierno da unos bonos una vez al año y son una miseria. En el confinamiento del año pasado hemos gastado todos nuestros ahorros, así que creo que se debería de trabajar en tratamiento y prevención para que todos nos cuidemos, no que haya más confinamientos. Las familias no podríamos sostener otro confinamiento más sin poder trabajar ”.
Falta de recursos que en el caso de esta familia se traduce en “dolor”. “Duele saber que si mi hijo no puede aprender, no tendrá opciones. Yo como mamá estoy exigiendo para que él aprenda y pueda desenvolverse sabiendo que tiene dificultades; es injusto pensar que tengo que exigirle a él y no a la sociedad, pero lo que más deseo es que como sociedad cambiemos nuestra perspectiva para que, entre todos, podamos ser solidarios y crear oportunidades laborales para personas que necesitan apoyos”, reivindica Fabiola.
Precisamente este año, esta jornada de concienciación que promueve la Asamblea General de la ONU con el objetivo de fomentar una mejora en las condiciones de vida de los niños y adultos con TEA, se ha centrado en esta edición de 2021, en esa necesidad de reivindicar que a las personas con autismo se les ofrezcan los necesarios apoyos para integrarse en el mercado laboral. Por ello, el lema en esta ocasión es ‘Puedo aprender, puedo trabajar’, a fin de visibilizar que el acceso a la educación y al empleo no son solo un derecho, sino también factores claves para su calidad de vida. “El objetivo es -explican desde la asociación ‘Autismo España’- visibilizar las barreras y oportunidades de las personas con autismo en estas dos áreas fundamentales en la calidad de vida de las personas con autismo”. Y es que, como agrega Fabiola, estas personas “tienen derecho a recibir ingresos y a ser independientes”, pero “depende de nosotros como ciudadanos que creemos las oportunidades, que seamos conscientes de que a parte de nosotros en el mundo, hay otras personas que necesitan apoyo para poder desenvolverse y que si los reciben, pueden lograrlo. Cada uno de nosotros debería cambiar esa visión”. Su padre, por su parte, añade el deseo de que Santi pueda “llegar a integrarse y lo quieran, que lo traten como es él”.
