Uno de los momentos más plenos y felices que se pueden tener en la vida es sin lugar a duda el nacimiento de un hijo o de una hija. Es la manifestación plena del amor de la pareja. Los recién estrenados padres miran con orgullo y en detalle a su bebé, cuidándolo y prestando atención a cada uno de sus movimientos. Sin embargo, en torno al año o dos años, algunos padres comienzan a percatarse de que algo extraño ocurre con sus hijos, que no reaccionan como otros niños, no buscan el contacto con ellos, están inmersos en su propia rutina repetitiva, parece que hay cierto retraso en adquirir el lenguaje… hechos que alertan a los padres dando comienzo a su odisea particular para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo.

Diagnosticar un trastorno del espectro autista es algo complejo ya que la sintomatología puede ser diversa en cuanto al grado de intensidad. Los distintos profesionales se basan normalmente en una interpretación de las conductas del niño y la valoración de éstas como ausente y/o retrasada lo que puede llevar a determinar que quizás puede que el pequeño padezca un trastorno del espectro autista. En las primeras etapas del desarrollo es difícil llegar a un dictamen claro de autismo, por lo que es necesario darle importancia a la sintomatología (con sus puntos fuertes y débiles) e intervenir cuanto antes sobre lo que vemos. Una detección precoz de los signos de alerta da comienzo a una intervención precoz, obteniendo mejores resultados cuanto antes se comience a aplicar. Es por ello que desde Tajibo hacemos hincapié en la necesidad de la detección temprana, en el uso de métodos de evaluación como el ADI-R y el ADOS-2 y en una formación específica de los profesionales en autismo.

¿Pero qué ocurre con los padres? Al saber la noticia en un primer momento sienten alivio por saber, qué le ocurre a su hijo, pero después llega un proceso emocional complejo en el que se mezcla toda una amalgama de sentimientos, algunos de los cuales asustan a la familia. Del grupo de trastornos del neurodesarrollo el autismo y el trastorno del desarrollo intelectual son los que menor grado de autonomía personal tienen por lo que durante toda su vida la familia tendrá que hacerse cargo de él con todo lo que implica. Cuando los padres son conscientes de esto comienza el proceso de duelo.

El duelo no solo se realiza cuando fallece un ser querido, también se realiza cuando perdemos una relación, un trabajo, un futuro… y estos padres realmente sienten que realmente han perdido algo, algo muy importante: su hijo, ver a su hijo desarrollarse de manera normal teniendo una vida independiente con sus estudios, trabajo, familia propia y, que, llegado el momento, él les cuidara a ellos en la tercera edad. Esto es algo muy difícil de expresar y que si se verbaliza es enseguida duramente culpabilizado y castigado. Pero la realidad es la que es y para poder dar a su hijo lo que necesitan ahora necesitan expresar, procesar y reconstruir todo de nuevo.
Elisabeth Kübler-Ross describió una serie de etapas por las que se atraviesan para elaborar el duelo de un ser querido. No todas las personas las recorren en orden y cada proceso es único, pero saber estas fases ayudan a entender mejor lo que se está viviendo. Se recomienda siempre que los padres acudan a un psicólogo o psicóloga para poder pasar y procesar con ayuda todo lo que le ocurre y tenga un ambiente “seguro” en el cuál expresar todo lo que siente.

1. Primer paso: Negación. “No es posible”, “esto no puede estar pasándome a mí”, “a mi hijo no”, “se ha equivocado el doctor”. Esta es la primera reacción, seguida de un dolor difícil de definir que paraliza y rompe el corazón. Este rechazo de la realidad es una forma que la mente tiene para amortiguar el impacto del diagnóstico, busca ganar un poco de tiempo para preparase para lo que viene. Aquí los padres buscan otras opiniones de distintos profesionales, creen que solo es un retraso del desarrollo que se terminará pasando con un poco de tiempo. Esta es la fase más peligrosa pues los padres pueden ser víctimas de estafadores que prometen curas milagrosas o creer a quién le dé más ilusiones, o diagnóstico más llevadero.

2. Segundo paso: Ira. “¡No es justo!” “¿Por qué yo?” Aquí surge el enfado hacia todo y todos incluido a veces hacia el propio hijo, si se tienen creencias espirituales se enfadarán también con “Dios” por permitir que ocurra esto. Se culpará al cónyuge y a sí mismo por lo que le ha ocurrido a su hijo. Hacen una revisión exhausta desde el embarazo hasta el presente para saber por qué su pequeño enfermó. Es necesario expresar la ira pues esta es en realidad la causa del dolor tan enorme que ha generado la noticia, y es fundamental para la aceptación final del diagnóstico.

3. Tercer paso: Negociación. Aquí se intenta hacer un trato con “Dios” o con un poder superior según sus creencias. Comienzan algunos rituales, reformas de vidas más saludable, puede que se entregue con energía y tesón a la terapia propuesta por los profesionales para su hijo con la esperanza de que si hacen todo bien el autismo desaparecerá y su hijo podrá llevar una vida normal.

4. Cuarto paso: Depresión. “No hay nada que pueda hacer”. Comprenden que lo que está padeciendo su hijo no tiene cura y que es para toda la vida, que no pueden hacer nada por solucionarlo. Se siente sobrecargados, cansados, incapaces de seguir, con una profunda desesperanza, que no tienen el control de nada.

5. Quinto paso: Aceptación. Se asume que la realidad no va a cambiar y que lo único que pueden hacer es brindarle a su hijo atención, cuidados, seguir las directrices de los profesionales para que esté lo mejor posible. Comienza a explorar y encontrar la mejor manera de convivir con lo que ocurre y a encontrar la fuerza necesaria para continuar por su hijo.
Las asociaciones de padres con hijos con trastornos del neurodesarrollo o del espectro autista son el mayor apoyo que puede tener la familia, ya que estarán rodeados de personas que comprenderán lo que están viviendo, les ayudará a luchar e incluso compartirán ocio juntos con sus hijos. Es imprescindible este apoyo social, ya que mitiga las frustraciones, ayuda a ver otras perspectivas y a encontrar nuevas formas de vivir.

Bibliografía utilizada:
1. Kübler-Ross, E. La muerte y los moribundos.
2. Ministerio de trabajo y asuntos sociales; universidad de Salamanca. Guía Básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija.
3. Martínez Martín, M. Ángeles; Bilbao León, M. Cruz. Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo