Mucho se habla de las características, necesidades e intervención en los niños con TEA, y sin embargo, como sabemos, el autismo es una condición que acompaña durante toda la vida al individuo, siendo la esperanza de vida semejante al resto de la población. Así lo afirma Pedro Ugarte Vera, presidente de la Confederación Española de Autismo (FESPAU). “Este trastorno acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades son distintas en cada caso”.

Cuando llegan a la edad adulta, el nivel de independencia e inclusión social varía en continuo. Algunos podrán vivir de forma independiente y los casos en los que hay discapacidades graves asociadas, necesitarán de atención y apoyo en grado variable, ya sea por parte de familiares o cuidadores. Ugarte nos explica la causa: “El 80 % de las personas con autismo no son capaces de llevar una vida autosuficiente porque necesitan apoyos y ambientes estructurados y rutinarios. Son personas con dificultades a la hora de interaccionar socialmente, lo que reduce su grado de independencia”.

Sin embargo, en un 10% pueden tener trabajo. Es común, por ejemplo, que aquellos que tienen el síndrome de Asperger lleven una vida prácticamente autosuficiente, con un gran rendimiento en aquellos empleos que requieren un alto nivel de concentración, matemáticos, de programación informática, dibujo, música y trabajos mecánicos repetitivos.

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Por otra parte, según la OMS existe evidencia de que las personas con TEA, además de tener los mismos problemas de salud que el resto de la población pueden presentar necesidades asistenciales relacionadas con su condición o con otras afecciones comórbidas, por ejemplo, enfermedades no trasmisibles crónicas derivadas de la inactividad física o malas preferencias dietéticas. Además, el contexto vuelve a ser determinante: corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Hasta hace muy poco era posible llegar a la edad adulta sin haber recibido el diagnóstico de TEA. Pero no nos engañemos: aún hoy es una condición tiene más preguntas que respuestas. “Es una discapacidad invisible en tanto no lleva asociado ningún rasgo específico en la apariencia externa, y sólo se manifiesta a nivel de comportamiento” advierte Ugarte. Como consecuencia de esto, su condición es a menudo pasada por alto por los servicios de salud, de educación y de atención social, provocando que una cantidad importante de adultos con autismo sufra exclusión social y económica.

Si atendemos a las recomendaciones del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), en su publicación “Trastorno del Espectro Autista en adultos: diagnóstico y manejo”, una de las ideas clave es que el TEA se manifiesta de forma diferente según la etapa la vida de la persona. Ahora bien, lo más frecuente es que se mantengan durante toda la vida la dificultad con la flexibilidad cognitiva y conductual, sensibilidad sensorial alterada, procesamiento de sensaciones y dificultades de regulación emocional. Parece entonces que es más una cuestión de grado: las características del autismo pueden variar de leves a severas y pueden fluctuar con el tiempo o en respuesta a cambios en el contexto.

Por otra parte, la OMS subraya la necesidad de una atención específica a los cuidadores de personas con TEA, a fin de mejorar la calidad de vida de la persona con TEA y de su entorno: “Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados. Por consiguiente, el empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez más como un componente fundamental de la asistencia a las personas con TEA”.

En definitiva, los estudios sobre TEA se han venido centrando hasta ahora en niños y adolescentes, pero la población adulta cada vez es más significativa, sus necesidades específicas, más patentes, y el requerimiento de investigaciones es cada vez mayor.

En las escasas investigaciones existentes hay que tener en cuenta que existe una patente subjetividad en cuanto a la satisfacción vital, que puede representar un grave sesgo. Es decir, existen realidades «normativas» más bien subjetivas (tener empleo, una vida independiente y el grado de inclusión social), y otras medidas que serían objetivas de la calidad de vida (salud física, salud mental, calidad de vecindario y contacto de familia). Respecto a las medidas subjetivas hemos de tener cuidado. Por ejemplo, el indicador de “inclusión social” como medida de la satisfacción vital, puede no ser adecuado puesto que muchas de estas personas se sienten mejor estableciendo relaciones solo con unas pocas personas.

Por ello, es imprescindible establecer de forma concreta qué factores hacen que una persona con TEA sienta que tiene una buena calidad de vida. Y en esta empresa es necesaria la colaboración de las propias personas con autismo, como parte del equipo de investigación o como consultores, pues sin esa implicación lo más probable es que las medidas no tengan validez.

Solo así podremos construir una herramienta que incluya la realidad de las personas con TEA.

Bibliografía

http://www.fespau.es/

Neurociencia: El blog de José Ramón Alonso https://jralonso.es