¿Cómo encuentran su camino las personas con TEA, en un mundo absurdo para ellos, un mundo sin estructura, sin orden y coherencia? A desenmarañar estas incógnitas contribuyó sin duda la autora a la que hoy nos dedicamos. El saber que extrae de su propia experiencia vital, plasmada en libros, cuadros y otras producciones, está sin duda cargado de enseñanzas.

Donna Leanne Williams, también conocida por su nombre de casada Donna Leanne Samuel, nació en Australia en 1963. Fue una escritora, artista, cantautora, guionista y escultora australiana. Desde 1995 desarrolló su actividad como consultora en temas de autismo. Publicó nueve libros, que han alcanzado gran difusión en todo el mundo y han sido traducidos a una larga lista de lenguas.
Esta polifacética mujer fue a los dos años diagnosticada como esquizofrénica, más tarde sorda y otras veces simplemente como “perturbada”. No fue hasta 1991 cuando Lawrence Bartak, un especialista en Monash Medical Center y profesor de psicología en la Universidad Monash asociada, diagnosticó a Williams con autismo. Bartak luego recordó que “Ella mostró todas las características principales del autismo cuando la conocí, incluida una que ella no hubiera conocido… El hecho de que aparentemente era sociable e interactuaba con personas no quería decir que no tuviera algún tipo de trastorno”.

Donna fue lo que llamamos una persona con TEA de alto rendimiento, con Síndrome de Asperger. A través de sus obras nos enseña que lo que se llama hoy autismo es una realidad compleja, que incluye realidades muy diversas. En “Nadie en ningún lugar” nos relata su infancia y adolescencia. La segunda parte de su vida está escrita en “Alguien en algún lugar” (Ned ediciones, 2012). Donna describe su forma de percibir y de existir de manera muy elocuente. Por ejemplo, para ella, el aire estaba lleno de pequeñas manchas. Si miraba al vacío veía las manchas. La gente que pasaba le impedía verlas, por lo que miraba más allá de su presencia y se concentraba en las manchas.

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Las personas se reducían a un catálogo de ruidos sin sentido. Se esforzaba por no estar más allí. El problema era cuando la gente esperaba una respuesta por parte de ella. El mundo le resultaba intrusivo, no comprendía lo que decían, solo lo repetía. Aprendió a responder con llantos y gritos o con indiferencia y huida. La madre la golpeaba para sacarla de ese estado y le gritaba que no repitiera todo lo que ella decía puesto que pensaba que se burlaba.

El contacto físico la aterrorizaba: nunca besó a sus padres ni dejaba que se aproximaran o la tocaran ni ellos ni nadie. Dice: “si me tocan no existo más”. Cuanto más intentaban contactarse con ella más intrusivos e inquietantes le resultaban. Desarrolló rechazo de la comida, solo podía comer los trozos con colores sobre la comida distribuida de distintas maneras. Establecía asociaciones, por ejemplo: ¿Los conejos comían ensaladas? A ella le gustaban los conejos de peluche, así que comía ensalada. Le gustaba el cristal de colores, porque le parecía mermelada de jalea, asi que le gustaba la mermelada.

Ella también habla de sus miedos. Desde muy pequeña tenía miedo de la oscuridad y de dormir porque lo asociaba a la muerte, lo que ella llamaba “la gran nada negra”. Gracias a Donna podemos comprender la inflexibilidad cognitiva que muchas personas con TEA presentan. Su fijación con el orden y la clasificación de objetos tenían la intención de mantener las cosas siempre iguales. Utilizar comportamientos estereotipados le brinda un sentimiento de continuidad. Dibujar fronteras, círculos, líneas de borde, tienen la función de protegerle contra la invasión exterior del mundo. Guiñar de los ojos compulsivamente, o encender y apagar la luz le permitía ralentizar las cosas y volverlas más fraccionadas, y menos espantosas, como en una película que pasa despacito. Esto vuelve las cosas más fijas, más previsibles y seguras. Manierismos y estereotipias como balancearse, sacudir las manos, pegarse la cabeza, dar pequeños golpes sobre los objetos, golpearse la barbilla…. le brindaban sentimiento de seguridad y disminuían la tensión.

Esa fue la manera de resolver su relación con un mundo que le resultaba intrusivo, pero como ella misma decía, “cada sujeto autista encuentra su solución y siempre es diferente y singular”. En sus obras nos da a entender la distancia que hay entre nuestras intenciones y deseos de querer ayudar a una persona, y el hecho de ayudarla realmente en términos que para ella sean aceptables. Que a veces, tratar de imponer puentes que unan su mundo o manera de ver la vida, con el nuestro, puede causar más dolor que bienestar.
Donna murió de cáncer el 22 de abril de 2017 dejándonos un legado de comprensión y conocimiento que marcaría la historia del Trastorno de Espectro Autista.

Bibliografía:
Williams, D. (1992), Si on me touche, je n’existe plus. Le témoignage exceptionnel d’une jeune autiste, Robert Laffont, Paris.
Williams, D. (1994), Alguien en algún lugar. Diario de una victoria contra el autismo (2012), Need ediciones, Barcelona.